Niños con Síndrome de Down
Por María Pía Montt
Todos en algún momento de nuestras vidas tendremos la posibilidad de desarrollarnos como padres y cuando pensamos en esta idea la asociamos a un bebé sano, sin ningún tipo de problemas, pero que sucede cuando esta visión de concebir hijos “normalmente sanos” cambia y nos vemos enfrentados a criar, amar, educar y fortalecer psicológicamente a un niño o niña con síndrome de Down. En el mayor de los casos los padres no están preparados para esta noticia, ni mayormente educados acerca del tema, debido a que sólo se puede identificar al momento de nacer o poco después. Por lo tanto se tiende al rechazo y estigma de limitación hacia el propio hijo. Este gran cambio en la forma de pensar que tenemos sobre un hijo con síndrome de Down, nos llena de interrogantes de todo tipo, como por ejemplo, ¿Cómo ocurrió?, ¿ Como será su desarrollo físico y procesos cognitivos del niño?, ¿Cómo se desarrollará en su vida cuando crezca?, ¿Serán bebés eternos? y ¿qué podemos hacer como padres para ayudarlo?, éstas y muchas otras preguntas surgirán al iniciar el proceso de empezar a criar a un bebé con síndrome de Down.
Para empezar a esclarecer como se desarrolla este síndrome debemos dirigirnos al origen de este, o sea la fecundación del óvulo con el espermio donde cada uno de ellos trae consigo una carga genética (combinación de cromosomas) determinada por el padre y otra mitad por la madre, dando así la individualidad de cada ser humano. Por esto se necesita una cantidad adecuada de material cromosómico para programar a una persona con características físicas y mentales “normales” (refiérase a las características que los seres humanos tenemos en común). En el caso de las personas con síndrome de Down o con otras anormalidades cromosómicas, se debe a que hay una falta o exceso de este material (trisomia del par 21).
El niño a medida que va creciendo cada vez se notará más marcados sus rasgos faciales y físicos que los distinguirán del resto de los otros niños. Además sus procesos cognitivos tendrán un retraso (en diferentes grados), que los harán niños más limitados en cierta forma, y es ahí donde los padres y familia deben apoyar y potenciar las habilidades del niño con síndrome de Down, desarrollando en él la autoconfianza, el autoestima, formando personas integras, donde unirse a la sociedad[1] los hace ser de cierta forma más autónomos y capaces de realizar tareas y trabajos que personas “normales” pueden lograr hacer. Un gran ejemplo de esto es Pablo Pineda, un joven con síndrome de Down que llegó a estudiar y graduarse en una Universidad Europea (España), obteniendo un diplomado en magisterio. Este joven ha demostrado ser un gran aporte a la sociedad y una inspiración, rompiendo constantemente obstáculos, gracias al apoyo de sus padres, que potenciaron sus habilidades, y nunca lo estigmatizaron como una persona limitada. Claro está que no todo para él fue un camino de rosas, lo afirma en una entrevista, sino que ha tenido que superar barreras de integración, tales como la desconfianza de sus profesores, pero debido a su perseverancia y actitud positiva, siempre se sintió capaz de realizar su vida como cualquier otra persona lo haría, su aspecto resiliente lo hizo fortalecer y llegar a ser un adulto íntegro.
Esta es una excepción, la mayoría de los niños con Síndrome de Down, desarrollan sus procesos cognitivos más lentamente que el común de las personas, donde presentan un retraso en su capacidad intelectual, que puede variar desde leve y otra minoría con deficiencia severa producida muchas veces por la poca estimulación de los padres y familia.
Es por eso que surge una gran interrogante, si realmente pueden llegar realizar tareas como trabajar, realizar trámites, llevar una vida conyugal, además de tomar decisiones importantes. Todo dependerá de la formación que se le de a un niño con síndrome de Down.
Para empezar a esclarecer como se desarrolla este síndrome debemos dirigirnos al origen de este, o sea la fecundación del óvulo con el espermio donde cada uno de ellos trae consigo una carga genética (combinación de cromosomas) determinada por el padre y otra mitad por la madre, dando así la individualidad de cada ser humano. Por esto se necesita una cantidad adecuada de material cromosómico para programar a una persona con características físicas y mentales “normales” (refiérase a las características que los seres humanos tenemos en común). En el caso de las personas con síndrome de Down o con otras anormalidades cromosómicas, se debe a que hay una falta o exceso de este material (trisomia del par 21).
El niño a medida que va creciendo cada vez se notará más marcados sus rasgos faciales y físicos que los distinguirán del resto de los otros niños. Además sus procesos cognitivos tendrán un retraso (en diferentes grados), que los harán niños más limitados en cierta forma, y es ahí donde los padres y familia deben apoyar y potenciar las habilidades del niño con síndrome de Down, desarrollando en él la autoconfianza, el autoestima, formando personas integras, donde unirse a la sociedad[1] los hace ser de cierta forma más autónomos y capaces de realizar tareas y trabajos que personas “normales” pueden lograr hacer. Un gran ejemplo de esto es Pablo Pineda, un joven con síndrome de Down que llegó a estudiar y graduarse en una Universidad Europea (España), obteniendo un diplomado en magisterio. Este joven ha demostrado ser un gran aporte a la sociedad y una inspiración, rompiendo constantemente obstáculos, gracias al apoyo de sus padres, que potenciaron sus habilidades, y nunca lo estigmatizaron como una persona limitada. Claro está que no todo para él fue un camino de rosas, lo afirma en una entrevista, sino que ha tenido que superar barreras de integración, tales como la desconfianza de sus profesores, pero debido a su perseverancia y actitud positiva, siempre se sintió capaz de realizar su vida como cualquier otra persona lo haría, su aspecto resiliente lo hizo fortalecer y llegar a ser un adulto íntegro.
Esta es una excepción, la mayoría de los niños con Síndrome de Down, desarrollan sus procesos cognitivos más lentamente que el común de las personas, donde presentan un retraso en su capacidad intelectual, que puede variar desde leve y otra minoría con deficiencia severa producida muchas veces por la poca estimulación de los padres y familia.
Es por eso que surge una gran interrogante, si realmente pueden llegar realizar tareas como trabajar, realizar trámites, llevar una vida conyugal, además de tomar decisiones importantes. Todo dependerá de la formación que se le de a un niño con síndrome de Down.
[1] Dentro de las potencialidades que son características de lo niños con Síndrome Down, es su capacidad socialización. Está característica puede ser un catalizador importante si se trabaja en torno a ella el desarrollo de otras habilidades.
Bibliografía:
- Cunningham, Cliff, ¨El síndrome de Down: una introducción para padres¨
- www.down21.org Fundación para la ayuda, integración, investigacion, ciencia y desarrollo del sindrome de down.
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